Diagnóstico de celebridades como Lady Gaga e Selena Gomez, o lúpus é uma doença autoimune mais comum do que se imagina. No Brasil, já são mais de 65 mil pessoas diagnosticadas com a doença, sendo que 9 em cada 10 delas são mulheres.
A lei municipal 12.148/2015 estabelece a Semana de Conscientização sobre o LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico) e marca Londrina como a primeira cidade brasileira a inserir o dia 10 de maio no calendário de comemorações oficiais.
acolher essas mulheres. Nós não temos rede de apoio.”
Foto: Leonardo Paloco / Arquivo Ciranda da Paz
Muitas vezes silencioso, o lúpus afeta diversos órgãos e tecidos do corpo, causando inflamações, dores, fadiga e manchas na pele. A doença não possui cura e sua atividade pode ser irregular, passando por fases de remissão, mas os tratamentos disponíveis já possibilitam o controle dela e uma maior qualidade de vida aos pacientes.
Ativista social da causa e diagnosticada com a doença, Sandra Souza luta para que a Semana de Conscientização da LES não fique somente no papel e que ações de divulgação sejam mais frequentes. As expectativas com a sanção da lei eram altas, mas para Sandra, ainda há um longo caminho a ser percorrido até que se chegue ao cenário ideal.
A auxiliar de limpeza está passando por um momento de crise em relação à doença, por conta de um abalo emocional recente, Sandra perdeu a maioria dos dentes e parte do cabelo, além da constante febre e dores no corpo, mesmo assim, precisa continuar trabalhando, já que essa é sua única fonte de renda, evidenciando a dificuldade das mulheres lúpicas em conseguirem auxílio.
“A maioria de nós, mulheres lúpicas, temos que trabalhar porque não temos direito a benefício nenhum, a não ser se estivermos morrendo. Há quase 3 anos estamos tentando conseguir ganhar protetor solar e não conseguimos. Muitas de nós sofremos violência doméstica por termos dores, por não conseguirmos cuidar de nossas casas. Estou trabalhando, pois não tenho renda nenhuma, se não trabalhar não tenho como pagar o aluguel.”
A sensação de invisibilidade e a falta de um tratamento eficiente no sistema de saúde público da cidade tornam o controle da doença ainda mais difícil, uma vez que fatores emocionais também contribuem para o agravamento dela.
ATENÇÃO AOS SINAIS
De causa incerta e desencadeamento influenciado por diversos fatores, o diagnóstico do Lúpus pode ser tardio e causar complicações mais graves que poderiam ter sido evitadas. A médica reumatologista Anna Hermínia Castro Gomes de Amorim traz as respostas para as principais dúvidas sobre a doença, assim como os sintomas que podem ajudar a identificá-la.
ACIL – Quais são os sintomas iniciais e mais comuns da doença?
Ana Hermínia – O lúpus é uma doença que pode ter diversos sintomas diferentes, a depender de qual sistema está afetado. Pode acontecer dor e inchaço nas articulações com rigidez, como se precisasse “esquentar a máquina” para se mexer, fadiga intensa, pele muito sensível ao sol, feridas na boca parecidas com aftas, queda de cabelo e, em alguns casos, até mesmo pressão alta e urina espumosa.
Médica Reumatologista
Como diferenciar uma alergia normal da alergia causada pelo lúpus?
As alergias costumam ser desencadeadas por uma determinada substância, como poeira, alimentos, medicações… Já no lúpus, há variados tipos de lesões em pele, sendo mais comum a fotossensibilidade, ou seja, a pele tem uma sensibilidade aumentada à radiação ultravioleta. Então, quando a pessoa se expõe ao sol, áreas mais expostas como rosto e pescoço podem fazer manchas avermelhadas ou acastanhadas, principalmente no nariz e nas bochechas, o que é chamado de “asa de borboleta”.
Como são os tratamentos?
O tratamento do lúpus é feito com educação do paciente para manter hábitos de vida saudáveis (alimentação, prática de exercícios…), uso de protetor solar e evitar exposição ao sol em horários mais intensos (independente de qual seja a manifestação do lúpus, não apenas para o lúpus cutâneo), cessar tabaco e medicações que agem no sistema imunológico – o nosso “sistema de defesa” -, sendo algumas delas capazes de baixar a imunidade e, assim, controlar a doença.
Existe um motivo para o lúpus atingir mais mulheres que homens?
Naquelas mulheres com predisposição genética, é possível que o hormônio estrogênio contribua para o desenvolvimento da doença, hormônio esse presente em maior concentração nas mulheres do que nos homens, também chamado de “hormônio feminino”.
Quais são os sintomas que demonstram o agravamento da doença?
Quando há comprometimento de órgãos como rins, coração e sistema nervoso, o lúpus tende a ter maior gravidade. Sintomas como pressão alta de difícil controle, inchaço das pernas, urina espumosa, dor no peito, convulsões, comportamentos psicóticos podem indicar sinal de alerta.
O estilo de vida do paciente influencia no desenvolvimento da doença? Como o uso de cigarros, anticoncepcionais ou outros tipos de medicamentos?
Nas pessoas predispostas, a exposição a cigarros (incluindo os dispositivos eletrônicos) e outras drogas podem tanto contribuir no surgimento da doença quanto dificultarem seu controle. No caso dos anticoncepcionais, em geral, são indicados aqueles que não tenham estrogênio em sua composição, já que esse hormônio tem potencial de aumentar o risco de tromboses nesses pacientes. Outros medicamentos, como hidralazina, isoniazida, metildopa, dentre outros, podem induzir o lúpus em pessoas predispostas geneticamente.
É possível ter uma vida normal com o lúpus?
Com o tratamento adequado, é possível manter o lúpus sob controle e levar uma vida normal para a maioria dos casos.
*Com supervisão de Tamiris Santos
